Vielen Dank für Ihr Interesse.

Die Studie untersucht, welche persönlichen Ressourcen und Bewältigungsstrategien Jugendlichen dabei helfen, gut mit ihrer Erkrankung zurechtzukommen. Die Einschätzung der Betroffenen ist dabei von zentraler Bedeutung. Daher werden die Jugendlichen als Expertinnen und Experten gebeten, im Abstand von einem Jahr jeweils einen Online-Fragebogen auszufüllen. Die Fragebögen beziehen sich vor allem auf ihre persönlichen Stärken, Fähigkeiten und Ressourcen und sollen uns darüber Auskunft geben, wie sich Jugendliche gut an ihre chronische Erkrankung anpassen können. Was macht die Jugendlichen stark im Leben?

Wer kann an der Online-Studie teilnehmen?

Die Studie richtet sich an Jugendliche und junge Erwachsene im Alter von 12 bis 21 Jahren, die eine der drei folgenden chronischen Erkrankungen haben: Mukoviszidose, Diabetes Typ 1 oder juvenile idiopathische Arthritis. Dabei wollen wir einerseits Jugendliche einschließen, die über vermehrte Probleme im Alltag berichten und andererseits aber auch Jugendliche, die im Alltag gut klarkommen. Beide Gruppen liefern uns wichtige und unverzichtbare Informationen. Daher gilt, dass ALLE Jugendlichen, die am Screening auf psychische Komorbidität teilgenommen haben (siehe Teilprojekt 1), in unserem Teilprojekt herzlich willkommen sind.

Wie läuft die Online-Studie ab?

Um an der Online-Studie teilzunehmen, werden die InteressentInnen zuerst gebeten, eine Einverständniserklärung zu unterschreiben nachdem die behandelnde Ärztin bzw. der behandelnde Arzt sie und ggf. die Erziehungsberechtigten über die Studie aufgeklärt hat. Diese wird dann von der Ärztin oder dem Arzt an die Universität Potsdam gesendet. Die Universität kontaktiert die Teilnehmenden dann per E-Mail mit einem Link zur Online-Studie. Das Ausfüllen des Fragebogens dauert nur ca. 30 Minuten und kann sowohl am Computer, als auch am Handy oder auf dem Tablet erfolgen. Als Dankeschön für die Teilnahme an dieser ersten Befragung erhalten die Jugendlichen einen Online-Gutschein im Wert von 20€. Nach Ablauf eines Jahres werden die Jugendlichen erneut vom COACH-Team der Universität Potsdam zur Bearbeitung des zweiten Fragebogens eingeladen. Sobald dieser vollständig ausgefüllt wurde, gibt es noch einmal einen Online-Gutschein im Wert von 30€ als Dankeschön.

Eine Teilnahme am Teilprojekt 3 richtet sich an Kinder und Jugendliche (12-20 Jahre) mit chronischem Erkrankungen, die in der Kinderklinik der Uniklinik Düsseldorf ambulant betreut werden. Eine Teilnahme ist aus diesen Gründen nur vor Ort und nicht online möglich. Trotzdem vielen Dank für das Interesse!

Die Online-Intervention ist ein verhaltenstherapeutisches Angebot, das die Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen unterstützen soll, mit Ängsten und Depressionen besser umzugehen und diese zu bewältigen. 
Ein verhaltenstherapeutisches Programm kann helfen Ängste und Depressionen zu verringern. Die betroffene Person soll aus dem Kreislauf der negativen/ängstlichen Gedanken, negativen/ängstlichen Gefühlen und des passiven Verhaltens herausgeleitet werden. Die Aufmerksamkeit wird deshalb auf die eigenen Stärken und Ressourcen gelenkt, so dass der Selbstwert des Jugendlichen gesteigert wird und sie oder er wieder Freude an alltäglichen Dingen (z. B. den eigenen Hobbys) haben kann. 

Wer kann an der Online-Intervention teilnehmen? 

An der Online-Intervention können Jugendliche im Alter von 12 bis 21 Jahren teilnehmen, die unter einer chronischen Erkrankung wie Diabetes Typ 1 (DT1), juveniler idiopathischer Arthritis (JIA) oder Mukoviszidose (CF) leiden und eine erhöhte psychische Belastung aufweisen. Des Weiteren sollten die Teilnehmenden über den Behandlungszeitraum von 12 Wochen über einen Internetzugang verfügen und ausreichende Deutschkenntnisse haben, um das Programm durchführen zu können. Der Studienzugang erfolgt über eine der am COACH-Projekt teilnehmenden Kliniken. 

Wie Läuft das COACH-Projekt ab und was muss ich tun? 

Jugendliche werden im Rahmen ihres Routinetermins in ihrer Spezialambulanz um die Beantwortung verschiedener Fragen gebeten. Dies hilft uns dabei, zu entscheiden, ob COACH ein geeignetes Unterstützungsprogramm für den Jugendlichen darstellt. 

Hat der behandelnde Arzt dem Jugendlichen weiterführende Informationen zum Projekt sowie zum Ablauf mitgeteilt und hat sich herausgestellt, dass COACH ein passendes Programm für den Jugendlichen ist von dem er profitieren könnte, laden wir zur Studienteilnahme ein. 
Wer an der COACH Online-Intervention teilnehmen möchte, füllt eine Einverständniserklärung aus und schickt diese per Post an in einem Standardbrief an die universitäre Adresse des Studienteams in Ulm oder schickt diese eingescannt per E-Mail an coach@uni-ulm.de. Bei Teilnehmenden zwischen 12-16 Jahren ist es wichtig, dass die Sorgeberechtigten die Einverständniserklärung ebenfalls unterschreiben und diese auf demselben Wege mitschicken.
Nach Eingang der Einverständniserklärung erhält der Jugendliche eine E-Mail-Einladung zu einer Online-Befragung, damit wir das aktuelle Wohlbefinden einschätzen können. Per Zufall wird entschieden, ob der Jugendliche der Interventionsgruppe zugewiesen wird und er an dem verhaltenstherapeutischen Programm teilnehmen kann (Interventionsgruppe) oder er der Vergleichsgruppe zugewiesen wird. Das Ergebnis der Entscheidung wird dem Teilnehmenden per E-Mail mit dem weiteren Prozedere mitgeteilt, wie auch die Zugangsdaten zur Teilnahme der Studie in beiden Gruppen. Nach dem Login wird der interne Bereich freigeschaltet und das Programm kann gestartet und die Fragebögen beantwortet werden. Für die vollständige Beantwortung der Fragebögen erhalten die Jugendlichen Belohnungen (pro vollständig beantworteten Fragebogen pro Messzeitpunkt 10 Euro).

Während der Durchführung der Online-Intervention wird dem Jugendlichen über eine Dauer von 12 Wochen ein geschulter eCoach zur Seite gestellt, der/die den Teilnehmenden unterstützt die Lektionen (ca. 60 Minuten) der Intervention zu erarbeiten und zu reflektieren. Die einzelnen Lektionen bestehen aus interaktiven Materialien wie beispielsweise Videos, Audioaufnahmen oder Bildern. Diese können dabei helfen, sich mit Themen wie der Akzeptanz und dem Umgang mit der Erkrankung und der Verbesserung des Befindens zu befassen. Es sind keine Risiken oder Nebenwirkungen von internetbasierten Interventionen zur Reduktion depressiver und ängstlicher Beschwerden bekannt. Jedoch ist es möglich, dass die Konfrontation mit psychischen Belastungen kurzzeitig mit negativen Empfindungen einhergeht. Während der Studienteilnahme ist bei Fragen oder Problemen ein Kontakt zum eCoach möglich.
Um die Wirksamkeit des Unterstützungsprogramms zu überprüfen, bitten wir den Jugendlichen und seine Bezugsperson vor Beginn der Zuteilung in die Interventions- oder Vergleichsgruppe Fragebögen auszufüllen. Nach der Zuteilung wird es in beiden Gruppen nach 6 und 12 Wochen eine Wiederholung von Fragen geben. Um die Langzeitwirkung des Unterstützungsprogramms festhalten zu können, erhalten die Jugendlichen und ihre Bezugsperson nach 6 und 12 Monaten sowie ggf. im weiteren Verlauf nochmals Fragebögen zum Ausfüllen. Um die Jugendlichen für ihren Einsatz und Engagement zu belohnen, erhalten sie -nach der Zuteilung in die jeweilige Gruppe- nach jeder vollständig ausgefüllten Befragung einen Gutschein im Wert von 10 Euro. Bei erfolgreicher Abschlussbefragung nach 12 Monaten können die Teilnehmer zusätzlich bei einer Verlosung verschiedene Preise gewinnen. Die pseudonym ausgewerteten Antworten werden statistisch analysiert ohne Rückschlüsse auf einzelne Studienteilnehmer. Das Ausfüllen der begleitenden Fragebögen ermöglicht eine genaue Beobachtung des Therapieverlaufes. Außer den Wissenschaftlern erhält niemand Einblick in diese Angaben. Die Teilnahme findet pseudonymisiert statt. Die Wissenschaftler unterliegen genauso wie ein Arzt der Schweigepflicht. Die Teilnahme ist selbstverständlich freiwillig und kostenlos und kann jederzeit widerrufen werden.
 

Am Teilprojekt 5 nehmen die Jugendlichen automatisch teil, wenn sie in Teilprojekt 4 eingeschlossen sind. Hier werden Fragen beantwortet, die wichtige Informationen für die ökonomische Auswertung liefern.