Teilprojekt 1: Screening nach psychischer Komorbidität chronisch kranker Jugendlicher

Mukoviszidose

Jugendliche mit Mukoviszidose haben wie Gleichaltrige mit anderen chronischen Erkrankungen ein erhöhtes Risiko für psychische Belastungen, d.h. Depressionen, Ängste oder Verhaltensprobleme (Quittner et al., 2016).
Zahlreiche Untersuchungen haben bei Jugendlichen mit Mukoviszidose im Vergleich mit der Allgemeinbevölkerung häufiger Depressionen, Frustration, Angst, weniger soziale Kontakte, eine verstärkte Müdigkeit und mehr Schlafstörungen und andere Probleme beobachtet.
Die Prävalenz depressiver Störungen bei Jugendlichen mit Mukoviszidose wird mit bis zu 29% angegeben (Latchford & Duff, 2013; Smith et al., 2010; Quittner et al. 2014).

Psychische Belastungen können die langfristige Gesundheit und Lebensqualität, das Krankheitsmanagement (z.B. die Therapietreue) und damit auch die langfristigen medizinischen Behandlungsergebnisse erheblich negativ beeinflussen. Eine frühzeitige Erkennung mentaler Gesundheitsprobleme bildet die Grundlage für die Bereitstellung von verhaltensmedizinischen Interventionen und einer besseren Vermittlung Betroffener in die psychosoziale Versorgung.
Deshalb wird seit langem ein systematisches Screening auf psychische Gesundheitsprobleme bei chronisch kranken Jugendlichen und jungen Erwachsenen empfohlen (u.a. mit dem HEADS-Interviewleitfaden für die Jugend-Sprechstunde) (Cohen, Mackenzie & Yates, 1991). Zahlreiche nationale und internationale Fachgesellschaften empfehlen mit einem Evidenzgrad bis Ib ein entsprechendes Screening jährlich zur Identifizierung von Betroffenen im klinischen Alltag (Quittner et al., 2016).
Bisher ist ein solch standardisiertes Screening Instrument hierzulande jedoch noch nicht fest in der Routinediagnostik etabliert.
Die Folgen sind eine unzureichende Erkennung und Behandlung psychischer Störungen bei Jugendlichen und möglicherweise eine verpasste Möglichkeit deren Langzeitprognose und Lebensqualität zu verbessern.

Literaturverzeichnis:

Diabetes

S3 Leitlinie der DDG und AGPD 2015:
Diabetes ist eine zusätzliche Lebensaufgabe für Kinder, Jugendliche und ihre Familien, die vor dem Hintergrund allgemeiner Entwicklungsaufgaben zu hoher psychischer Belastung und Überforderung aller Familienmitglieder führen kann.
Die Überforderung wiederum führt zu einer unzureichenden Diabetestherapie und erhöht das Risiko für psychische Störungen.
In diversen Studien zur psychischen Gesundheit von Kindern und Jugendlichen mit Typ 1 Diabetes hat sich eine gegenüber der Stoffwechselgesunden Vergleichsgruppe eine erhöhte Inzidenz von Depressionen, Angststörungen, psychischen Belastungen und gestörtem Essverhalten gezeigt.
Psychiatrische Komorbidität ist bei Kindern und Jugendlichen mit chronischen somatischen Erkrankungen, wie z. B. Typ-1-Diabetes, häufiger vertreten als in der Vergleichsbevölkerung. Eine psychiatrische Komorbidität hat negative Auswirkungen auf den Diabetesverlauf. Eine Diagnosestellung anhand eines klinischen Verdachtes im Rahmen der Routinebetreuung ist unzuverlässig. Ein standardisiertes Screening aller Patienten ist notwendig.

Literaturverzeichnis:

Juvenile idiopathische Arthritis

Die juvenile idiopathische Arthritis (JIA) gehört mit einer Prävalenz von 0,1% zu den häufigsten chronischen Krankheiten des Jugendalters. Psychische Begleiterkrankungen sind bei den Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit JIA nicht selten (Sengler et al. 2019). Die Angaben zur Häufigkeit depressiver Symptome variieren zwischen 7%-23% (Ding et al. 2008; Hanns et al. 2018; Bomba et al. 2013). Ob Depression und Angst bei JIA-Patienten häufiger als in der gleichaltrigen Bevölkerung sind, wird bisher kontrovers diskutiert. Klar ist, dass Mädchen häufiger betroffen sind und die Häufigkeit depressiver Symptome mit dem Heranwachsen zunimmt. Sowohl die Alltagsfunktion, Schmerzen als auch die Lebensqualität sind mit depressiven Symptomen assoziiert (Ding et al. 2008; Tarakci et al., 2011; Bomba et al. 2013). Vor allem JIA-Patienten mit einem schweren (z.B. polyartikulären) Verlauf der Erkrankung erscheinen gefährdet (Hanns et al. 2018).
Obwohl die Prävalenz psychischer Begleiterkrankungen bei jungen Menschen mit chronischen Erkrankungen relativ hoch ist, werden psychische Belastungen im rheumatologischen Versorgungsalltag oft nur am Rande berücksichtigt. Dabei ist die fachspezifische Versorgung aus verschiedenen Gründen ein wichtiger Bereich für die Früherkennung psychischer Störungen bei rheumakranken Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Kinder- und Jugendrheumatologen haben die Entwicklung eines Patienten oft über Jahre hinweg begleitet und sind meist die ersten Ansprechpartner bei somatischen als auch psychischen Beschwerden. Jedoch sind Kinder- und Jugendrheumatologen oft unsicher im Erkennen psychischer Beeinträchtigungen. Häufig ist auch Zeitmangel ein Grund für die fehlende Exploration hinsichtlich psychischer Probleme (Pietsch et al. 2012).
Ökonomisch einsetzbare und psychometrisch hochwertige Screeninginstrumente können deshalb im klinischen Alltag eine Hilfe bei der Erkennung psychischer Belastungen und Störungen sein. Sie können beitragen, dass seit vielen Jahren geforderte Screening chronisch kranker Jugendlicher und junger Erwachsener auf psychische Gesundheit besser umzusetzen. Eine frühzeitige Erkennung mentaler Gesundheitsprobleme ist notwendig, um rechtzeitig psychotherapeutische, psychiatrische und verhaltensmedizinische Interventionen bereit zu stellen und eine bessere Vermittlung Betroffener in die psychosoziale Versorgung zu realisieren. Das wird jetzt mit im multizentrischen Forschungsvorhaben COACH umgesetzt.

Literaturverzeichnis:

Teilprojekt 2: Prospektive Onlinestudie zur Untersuchung von Ressourcen und Bewältigungsstrategien

In der Literatur ist gut dokumentiert, dass chronische Erkrankungen mit zusätzlichen Stressoren im Leben einhergehen und sich dies auf das psychosoziale Wohlbefinden der Betroffenen auswirkt. So konnte in zahlreichen Studien gezeigt werden, dass die gesundheitsbezogene Lebensqualität chronisch kranker Kinder und Jugendlicher im Vergleich zu ihren „nicht-betroffenen“ Gleichaltrigen beeinträchtigt ist. Die Unterschiede zwischen den beiden Gruppen deuten auf kleine bis mittlere Effektstärken hin (Habib et al., 2015; Nieuwesteeg et al., 2012; Varni et al., 2007).
Dabei zeigen sich aber auch zwischen den Jugendlichen beachtliche interindividuelle Unterschiede in der erlebten Belastung, die unterstreichen, dass das Leben mit einer chronischen Erkrankung nicht zwangsläufig mit einer schlechteren Anpassung verbunden ist (Warschburger, 2000). Ein Großteil der Betroffenen scheint sogar relativ gut mit den besonderen Anforderungen der Erkrankung umgehen zu können und keine erhöhte psychische Belastung zu empfinden.
Neben den Risikofaktoren für die Entwicklung einer erhöhten psychosozialen Belastung, spielen v.a. auch die Schutzfaktoren (Ressourcen) eine wichtige Rolle. Bislang wurden jedoch Fragen, wie eine gute Anpassung erklärt und erreicht werden kann oder welche Charakteristika Personen aufweisen, die eine gute Anpassung zeigen, in der Forschung nur selten systematisch adressiert. Vor allem fehlen prospektive Studien, die den Einfluss von Ressourcen über den zeitlichen Verlauf dokumentieren können. Solche Studien sind jedoch von immenser Bedeutung, da ihre Erkenntnisse wichtige Ansatzpunkte für künftige Interventions- und Präventionsansätze bieten und damit der Verbesserung der psychosozialen Versorgungsstruktur dienen.
Innerhalb der „resilience-in-illness“- und „positive development“-Ansätze wird postuliert, dass verschiedene Ressourcen zu einer gelungenen Anpassung beitragen. Dabei geht man davon aus, dass sie einerseits einen positiven Einfluss auf das Copingverhalten haben, anderseits aber auch den negativen Einfluss von Risikofaktoren abmildern können (sog. „Puffereffekt“; Cousins et al., 2015; Hilliard et al., 2012). Bekannt ist zum Beispiel, dass Bewältigungsstrategien -das heißt, Bemühungen, erfolgreich mit belastenden Situationen umzugehen- und ein hoher Selbstwert, die gesundheitsbezogene Lebensqualität positiv beeinflussen (Compas et al., 2012; de Ridder et al., 2008; Lavigne & Faier-Routman, 1993; Thompson & Gustafson, 1996; Warschburger, 2000, 2015)., Auch Optimismus oder Selbstwirksamkeit stellen im Kontext chronischer Erkrankungen nachweislich relevante Ressourcen dar (Cousins et al., 2015; Cramm, Strating, & Nieboer, 2013; Cramm, Strating, Roebroeck, & Nieboer, 2013; Pinquart, 2013).
Im Rahmen des Teilprojekts 2 der COACH-Studie sollen die einer gelungenen oder weniger gut gelungenen Anpassung zugrundeliegenden Charakteristika und Prozesse systematisch und möglichst umfassend untersucht werden. Dies geschieht am Beispiel dreier chronischer Erkrankungen (Diabetes, Mukoviszidose, Rheuma). Dabei stehen die sogenannten personalen Ressourcen im Vordergrund, d.h. diejenigen individuellen Eigenschaften, die einen positiven Umgang mit der Erkrankung fördern können. Durch den Einbezug von medizinischen Faktoren kann der spezifische Beitrag der Ressourcen zur Erklärung der psychosozialen Anpassung untersucht werden. Darüber hinaus sollen in der prospektiven Längsschnittstudie über den Zeitraum von einem Jahr nicht nur die Stabilität der personalen Attribute erhoben, sondern auch ihre Bedeutung für längerfristige Anpassungsprozesse und erfolgreiche Entwicklungsverläufe untersucht werden.

Literaturverzeichnis:

Es gibt ein komplexes Zusammenspiel von Eigenschaften der Erkrankungen, Therapieadhärenz, Angst- oder Depressionssymptomatik, das in einem Teufelskreis resultiert. In der momentanen klinischen Routine kann in der Zusammenarbeit mit chronisch kranken Jugendlichen und deren Familien oft nicht in dem Umfang nachgekommen werden, wie es wünschenswert und notwendig wäre. Zusätzlich dazu ist die Motivation von Jugendlichen eine kognitive Verhaltenstherapie oder andere evidenzbasierte Interventionen gegen Ängste und/oder Depressionen gering (Gearing, Schwalbe, Dweck & Berkowitz, 2012). Dies bedeutet, dass auch dann, wenn Ressourcen zur Verfügung stehen, diese von den Jugendlichen nicht angenommen werden.   

Motivational Interviewing ist ein evidenzbasiertes Verfahren, welches als erste Einsatzmöglichkeit von Miller (1983) in der Beratung bei Personen mit Alkoholabhängigkeit genutzt wurde. Der Fokus des Motivational Interviewing liegt auf einer konstruktiven Konversation mit dem Patienten über seine Verhaltensänderung (Georgopoulou, Prothero, Lempp, Galloway & Sturt, 2015). Rollnick and Miller (1995) definierten Motivational Interviewing als gerichteten, klientenzentrierten Beratungsstil der die freiwillige Wahl einer Verhaltensänderung durch Erklärung und Auflösung von Ambivalenz bezweckt. Das Ziel von Motivational Interviewing ist es demnach die Ambivalenz zu eliminieren, die einen Patienten abhält sein Verhalten zu verändern (Georgopoulou et al., 2015). Die Funktion des beratenden Arztes ist kollaborativ und den Hauptaspekt zur Erreichung des Ziels stellen empathisches Zuhören, Verstehen der Patientenperspektive und die Beseitigung der Resistenz gegen die Verhaltensänderung dar (Georgopoulou et al., 2015). Ein systematischer Review zeigte, dass Motivational Interviewing für verschiedenste Verhaltensänderungsaspekte in der Gesundheitsfürsorge erfolgreich genutzt werden konnte (Lundahl et al., 2013). Lundahl et al. (2013) fanden heraus, dass Motivational Interviewing auch bei geringem zeitlichen Aufwand, in verschiedenen Gesundheitsfürsorge Kontexten, in verschiedenen Formaten und Zeitrahmen effektiv ist. Miller, Yahne, Moyers, Martinez and Pirritano (2004) konnten zeigen, dass Ärzte in einem zweitägigen Kurs erfolgreich in Motivation Interviewing geschult werden könnten.  Ein weiterer Aspekt ist die breite Anwendbarkeit bei Patienten mit unterschiedlichem Alter, Geschlecht und Ethnie um ihre Bereitschaft für gesundheitsdienliches Verhalten zu fördern (Lundahl et al., 2013). Das Verfahren des Motivational Interviewing wurde bereits mit Erfolg bei Jugendlichen angewendet. Zum einen konnte Motivational Interviewing dazu genutzt werden die Adhärenz für medizinische Behandlung bei Jugendlichen zu erhöhen (Hamrin & Iennaco, 2016). Zum anderen zeigte sich der erfolgreiche Einsatz von Motivational Interviewing bei Jugendlichen ebenfalls in einem positiven Effekt auf die Initiation eines Besuchs einer kognitiv-verhaltenstherapeutischen Gruppentherapie (Dean, Britt, Bell, Stanley & Collings, 2016).  

Literaturverzeichnis:

Unter den bekanntesten Therapien zur Behandlung von Depression (DeRubeis, Siegle & Hollon, 2009; Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendpsychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie, 2013) und Angstzuständen (Bandelow et al., 2012; Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendpsychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie, 2010, 2013) ist die kognitive Verhaltenstherapie (KVT; Englisch CBT) die Therapie der ersten Wahl für leichte bis mittelschwere Symptome bei Jugendlichen (Compton et al., 2004). Im Hinblick auf Depressionen und Angstzustände bei chronischen Erkrankungen wurde auch festgestellt, dass CBT die Symptome von Depressionen bei Personen mit chronischen Erkrankungen reduziert (Dobkin et al., 2011). Der Zugang zur Behandlung ist jedoch begrenzt. In einer deutschen Stichprobe wurden nur 28,8% der Jugendlichen mit psychischen Auffälligkeiten behandelt (Hintzpeter et al., 2015). Vor allem in der Population mit chronischen körperlichen Erkrankungen werden psychische Auffälligkeiten bislang nicht ausreichend erkannt und behandelt. Um diese Versorgungslücke zu schließen und psychische Belastungen frühzeitig adressieren zu können, könnte die internet-basierte kognitive Verhaltenstherapie (iCBT; internet-basierte CBT) eine vielversprechende Methode darstellen. 

Die iCBT ist bei gegebener Wirksamkeit eine gute Möglichkeit die Versorgungslücke bei Jugendlichen mit komorbiden psychologischen Symptomen zu verringern und kann als niederschwelliges Angebot den begrenzten Zugang zur Behandlung entsprechend erweitern. Die aktuellen Forschungsergebnisse bezüglich der Wirksamkeit der iCBT zur Verringerung von Angstzuständen und Depressionen sind vielversprechend. Die vorliegende Studie wird neben der Frage der Wirksamkeit auch einen expliziten Fokus auf die Evaluation potentieller Risiken und Nebenwirkungen einer iCBT für Jugendliche mit körperlichen Erkrankungen und psychischen Belastungen legen. Bislang sind mit Hilfe von meta-analytischen Studien für das Erwachsenenalter keine Symptomverschlechterungen oder negativen Effekte durch internet-basierte Interventionen im Vergleich zu anderen Interventionen, die sich gegen depressive Erkrankungen richten, bekannt geworden (Ebert et al., 2016). Eine Evaluation für das Jugendalter steht jedoch noch aus. 

Viele aktuelle Studien bestätigen, dass therapeutisch begleitete iCBT als eine ebenso effektive Methode wie die traditionelle kognitive Verhaltenstherapie von Angesicht zu Angesicht zur Behandlung von psychischen Störungen angesehen werden kann (Andersson et al., 2014; Andersson, 2016; Andersson et al., 2016). iCBT verbessert depressive Symptome sowie allgemeine Angststörungen (Hedman, Ljótsson, & Lindefors, 2012; Ye et al., 2014). Im Vergleich zu einer Wartelistenkontrollgruppe konnte eine iCBT-Intervention die Symptome leichter bis mittelschwerer Depression sowie von Angstzuständen verbessern (Arnberg, Linton, Hultcrantz, Heintz & Jonsson, 2014; Reyes-Portillo et al., 2014). Bei Jugendlichen konnten verschiedene iCBT-Angebote klinisch bedeutsame Ausprägungen von Angststörungen und depressiven Erkrankungen reduzieren (Calear & Christensen, 2010; Ebert et al., 2015; Pennant et al., 2015; Vigerland et al., 2016). Dies sind vielversprechende Anhaltspunkte, die uns annehmen lassen, dass iCBT und TAU (Treatment as Usual) zu einer stärkeren Linderung der Angstzustände und depressiven Symptome von Jugendlichen führen wird, als TAU alleine. Therapeutische Begleitung durch einen eCoach scheint dabei eine bedeutsame Rolle für die Steigerung der Wirksamkeit von iCBT zu spielen (Baumeister, Reichler, Munzinger, & Lin, 2014; Johansson & Andersson, 2012; Richards & Richardson, 2012). Auf Grund dieser Forschungsergebnisse wird die Online-Intervention im Rahmen des COACH-Projekts durch besonders geschulte eCoaches begleitet. 

Im Hinblick auf Depressionen und Angstzustände bei chronischen Erkrankungen wurde festgestellt, dass CBT die Symptome von Depressionen bei Personen mit chronischen Erkrankungen reduziert (Dobkin et al., 2011). In einer systematischen Übersicht (McCombie, Gearry, Andrews, Mikocka-Walus & Mulder, 2015) wurde berichtet, dass durch iCBT die Symptome von Angst und Depression auch bei etwa der Hälfte der betrachteten chronisch erkrankten Personen verbessert werden konnten. In einer Meta-Analyse wurden kleine Effektgrößen für iCBT bei Menschen mit Gesundheitszuständen sowohl für die Reduktion der Depressionssymptome als auch für Angstzustände berichtet (Farrand, & Woodford, 2015). Mögliche Faktoren, die zu den Effektstärken geführt haben können, sind ein niedriges klinisches Niveau dieser Symptome zu Beginn der Erhebung sowie meist Selbsthilfeinterventionen ohne Therapeutenführung. Zusammenfassend kann man festhalten, dass internet-basierte Interventionen bei verschiedenen psychischen Erkrankungen im Jugendalter wirksam zu sein scheinen. Sie weisen zudem auf ein relevantes Potential hin, die evidenzbasierte psychische Gesundheitsversorgung für Kinder und Jugendliche mit chronischen körperlichen Erkrankungen und psychischer Belastung auszuweiten (Domhardt, Steubl & Baumeister, im Druck). 

Literaturverzeichnis:

Teilprojekt 5: Überprüfung der Kosteneffektivität frühzeitiger psychologischer Interventionen

Informationen über die Kosteneffektivität Internet- und mobilebasierter Interventionen liegen für das Erwachsenenalter in begrenztem Umfang vor. Die ersten Ergebnisse deuten auf eine potentielle Kosteneffektivität hin (Li et al., 2018; Nobis et al., 2018). Für das Kinder- und Jugendalter liegen bislang noch keine Daten zur Kosteneffektivität dieser neuartigen Interventionsform vor.

Sobald die Rekrutierung für die COACH Onlineintervention abgeschlossen ist, können anhand der Daten zu den in Anspruch genommenen Leistungen erste Kostensätze ermittelt werden. Auf Basis dieser können dann Aussagen über die Kosten für die Volkswirtschaft und die Kostenträger, die aufgrund der Inanspruchnahme von Versorgungsleistungen von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit chronischen körperlichen Erkrankungen und auffälligem Screening für Angst- und Depressionssymptome entstehen, gemacht werden.

Literaturverzeichnis: