Mit dem Teilprojekt 1 „Screening nach psychischer Komorbidität chronisch kranker Jugendlicher“ möchten wir Jugendliche mit schweren chronischen Erkrankungen nach psychischen Komorbiditäten screenen und ihnen in dieser oft schwierigen Phase im Umgang mit der Erkrankung zusätzliche Unterstützungsmöglichkeiten anbieten. Hierzu werden Patienten ausgewählt, die in den drei großen Deutschen Registern dokumentiert sind: 1) Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher (Kinder-KD), 2) dem Deutschen Mukoviszidose-Register und 3) der Diabetes-Patienten-Verlaufsdokumentation (DPV). Basierend auf den aktuellen internationalen Leitlinien werden im Rahmen des Screenings zwei evaluierte Fragebögen zu Angst und Depression Tablet gestützt beantwortet. Durch die Implementation dieses Screeningtools in die Register soll das Projekt helfen, das psychologische Screening in die Routineversorgung zu integrieren. Positiv gescreenten Jugendlichen möchten wir neben der Regelversorgung mit der Teilnahme an Teilprojekt 2 oder Teilprojekt 4 zusätzliche Unterstützungsmöglichkeiten anbieten.

Projektleitung:

• Frau Prof. Dr. med. Kirsten Minden, Professorin der Versorgungsforschung der Rheumatologie, Deutsches Rheuma-Forschungszentrum und Charité Universitätsmedizin Berlin
• Frau PD. Dr. med. Doris Staab, Leitung Sektion Mukoviszidose, Sektion Pädiatrische Pneumologie/ Allergologie, Charité Universitätsmedizin Berlin
• Herr Prof. Dr. med. Reinhard Holl, Leiter der Stabsstelle Unterricht, Zentralinstitut für Biomedizinische Technik, Arbeitsgruppe computergestützte Qualitätssicherung in der Medizin (CAQM), Universität Ulm, Institut für Epidemiologie und medizinische Biometrie, ZIBMT

Chronische Erkrankungen bedeuten besondere Herausforderungen im Leben der Betroffenen und ihrer Familien. Dabei zeigt sich jedoch, dass nicht alle gleichermaßen mit diesen Belastungen umgehen und sich Jugendliche vielmehr beträchtlich darin unterscheiden, wie sie mit diesen Herausforderungen umgehen und wie gut sie sich an ihre besonderen Lebensumstände anpassen. Uns interessiert in diesem Teilprojekt daher besonders die Frage, welche persönlichen (intrapersonalen) Ressourcen (Stärken; Kompetenzen) Jugendliche mit einer chronischen Erkrankung aufweisen und wie diese ihnen dabei helfen, eine hohe Lebensqualität zu erreichen. Bekannt ist beispielsweise, dass ein hoher Selbstwert, aber auch eine optimistische Lebenseinstellung sowie bestimmte Bewältigungsstrategien bedeutsam für eine hohe Lebensqualität sind. Wenig ist jedoch darüber bekannt, ob sich die Ausprägung der Ressourcen bei Jugendlichen unterschiedlichen Alters oder auch bei verschiedenen Erkrankungen unterscheidet, wie stabil Ressourcen über die Zeit sind oder auch wie genau sie wirken. Nach dem Screening auf das Vorliegen von depressiven Verstimmungen und Ängsten im Teilprojekt 1 werden sowohl Jugendliche und junge Erwachsene (im Alter von 12-21 Jahren) mit auffälligem (d.h. erhöhten Werten) als auch solche mit unauffälligem Ergebnis eingeladen, einen kurzen Online-Fragebogen zu ihren persönlichen Stärken, Fähigkeiten und Ressourcen zu bearbeiten. Nach einem Jahr soll dieser Fragebogen erneut ausgefüllt werden, um eventuelle zeitliche Veränderungen  festzustellen, aber auch Zusammenhänge mit der Lebensqualität zu untersuchen. Die Studie erlaubt im Weiteren Aussagen darüber, welche Ressourcen besonders bedeutsam für das Wohlbefinden sind, um dann im Weiteren gezielt diese Ressourcen zu fördern.

Projektleitung:

• Frau Prof. Dr. Petra Warschburger, Lehrstuhl Beratungspsychologie, Leiterin Patienten-Trainings- und Beratungszentrum, Universität Potsdam

Chronische Erkrankungen gehen oft mit erheblichen Einschränkungen des täglichen Lebens einher. Was schon für erwachsene Menschen schwer zu akzeptieren ist, stellt Heranwachsende zwischen 12 und 20 Jahren oft vor besonders große psychische Probleme. Da Kinder und Jugendlichen einer Inanspruchnahme von psychologischer Unterstützung besonders kritisch gegenüberstehen, wird in der Klinik für Allgemeine Pädiatrie, Neonatologie und Kinderkardiologie des Universitätsklinikums Düsseldorf untersucht, wie betroffenen Jugendlichen der Zugang zu psychologischer Unterstützung in dieser schwierigen Situation erleichtert werden könnte. Langfristig ließe sich so eine bessere Qualität der Behandlung erreichen.
Bei uns wird das Motivational Interviewing mit der Standardberatung durch ungeschulte Ärzte verglichen. Aus diesem Grund wurde zunächst nur die Hälfte der Ärzte in Motivational Interviewing geschult. Wenn ein Patient ein auffälliges Screening Ergebnis hat, bekommt er ein Gespräch mit seinem behandelnden Arzt, der entweder geschult ist oder nicht. Dieser empfiehlt dem Patienten/der Patientin weitere psychologische Unterstützung in Anspruch zu nehmen. Der Patient weiß nicht, ob sein Arzt geschult ist oder nicht.
Nach sechs Monaten befragen wir die Patienten/Patientinnen mit auffälligem Screening noch einmal mit dem Screening und fragen sie, ob und in welcher Form sie psychologische Unterstützung in Anspruch genommen haben.
Unser Ziel ist es die Gesprächstechnik Motivational Interviewing für alle Kinderärzte und -ärztinnen als Beratungsinstrument für u.a. chronisch erkrankte Jugendliche mit psychischen Auffälligkeiten, wenn diese wirksam ist, zu etablieren.

Projektleitung:

• Herr Prof. Dr. Thomas Meissner, Stellvertretender Direktor der Klinik für Allgemeine Pädiatrie, Neonatalogie und Kinderkardiologie, Universität Düsseldorf

Das COACH-Onlinetraining „youthCOACH_CE“, welches im Rahmen dieser Studie überprüft wird, dient Jugendlichen mit chronischer körperlicher Erkrankung und einer psychischen Belastung zur psychologischen Unterstützung. 
Die Online-Intervention basiert auf etablierten Prinzipien der kognitiven Verhaltenstherapie und nutzt Psychoedukation (Informationen über die psychologischen Belastungen), individuelle Ressourcen des Jugendlichen, aktive Bewältigung, Umstrukturierung von belastenden Gedanken, Kommunikationstraining und Verhaltensaktivierung zum Aufbau adaptiver Bewältigungsstrategien. Die Intervention wird mittels Informationstexten, Videos, Audioaufnahmen und therapeutischen Hausaufgaben (bspw. Tagebücher) über eine gesicherte Interventionsplattform durchgeführt. Die Inhalte der Intervention sind spezifisch auf die Bedürfnisse und Lebenswelt der Jugendlichen angepasst und beziehen sich auf typische Herausforderungen und Aufgaben des Lebens mit einer chronischen Erkrankung. Die Intervention selbst ist altersgerecht gestaltet und versucht den besonderen Bedürfnissen Jugendlicher Rechnung zu tragen. Die Teilnehmenden erhalten in der Einführung Informationen über die Funktionsweise und Handhabung der Intervention. Es wird ein Therapiekalender erstellt, damit die Jugendlichen zu festen Zeiten die Intervention durchführen können. In den sieben Modulen werden folgende Themen behandelt: Motivation und Ressourcen, Verhaltensaktivierung, Krankheitsverständnis und -bewältigung (Angst und Depression), Emotionsregulation, Kommunikation und soziale Unterstützung und Rückfallprophylaxe. Die Jugendlichen werden durch einen eCoach durch das Programm geführt und erhalten individuell auf die bearbeiteten Therapieaufgaben und Hausaufgaben/ Tagebücher ein schriftliches Feedback.

Die Studie in Teilprojekt 4 „Onlinetraining zur Verbesserung depressiver und ängstlicher Belastungen“ dient der wissenschaftlichen Überprüfung der Wirksamkeit des COACH-Onlinetrainings „youthCOACH_CE“. Bei solch einer wissenschaftlichen Prüfung ist es unerlässlich zwei Untersuchungsgruppen zu bilden, um die Wirksamkeit einer Behandlung zu belegen. Deswegen werden zwei Untersuchungsgruppen gebildet: eine Interventionsgruppe, die an dem Onlinetraining teilnimmt, und eine Vergleichsgruppe, die nicht an dem Onlinetraining teilnimmt. Beide Gruppen werden im Verlauf der Studie befragt, damit man vergleichen kann, wie sich das Onlinetraining in verschiedenen Bereichen auswirkt. Teilnehmer dieser Studie, die in die Vergleichsgruppe gelost wurden, können während der Studie alle anderen Behandlungsangebote nutzen. Diese besondere Form der Vergleichsgruppe nennt man „treatment as usual“, also Behandlungsmöglichkeiten wie sie für gewöhnlich genutzt werden. Erst wenn mit Hilfe solch einer Vergleichsstudie die Wirksamkeit eines Behandlungsprogramms wissenschaftlich belegt ist, kann es allen Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen angeboten werden, so dass damit dann insgesamt die Versorgung verbessert werden kann. 

Projektleitung:

• Herr Prof. Dr. Harald Baumeister, Leiter der Abteilung Klinische Psychologie und Psychotherapie, Universität Ulm
   

Im Rahmen von Teilprojekt 5 soll erfasst werden, welche Versorgungsleistungen von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und auffälligem Screening für Angst- und Depressionssymptome in Anspruch genommen werden. Basierend auf diesen Informationen können die entstandenen Kosten für die Volkswirtschaft und die Kostenträger abgeschätzt werden. Zusätzlich sollen in diesem Teilprojekt die Kosteneffektivität der in Teilprojekt 4 eingesetzten, und auf den Prinzipien der kognitiven Verhaltenstherapie entwickelten, Internet-basierten Intervention untersucht werden.

Projektleitung:

• Herr Prof. Dr. Reinhold Kilian, Leiter der Sektion Gesundheitsökonomie und Versorgungsforschung, Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie II, Universität Ulm