Was ist COACH?

COACH – Chronic Conditions in Adolescents: Implementation and Evaluation of Patient-centred Collaborative Healthcare.

Jugendliche mit chronischen körperlichen Erkrankungen sind mit vielfältigen Herausforderungen konfrontiert und weisen teils psychische Belastungen wie depressive Stimmung, Sorgen und Krankheitsangst auf. Aktuell gibt es nur wenig Forschung zur optimalen und frühzeitigen Versorgung psychischer Belastungen bei Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen. 
Das Verbundprojekt COACH setzt sich deshalb mit dieser Zielgruppe auseinander. Es verfolgt das gemeinsame Ziel, psychische Belastungen bei Jugendlichen mit chronischen körperlichen Erkrankungen frühzeitig zu erkennen, besser zu verstehen und optimiert zu behandeln. Der Einsatz einer routinemäßigen psychologischen Diagnostik, innovative Interventionsangebote sowie Fragestellungen zu Ressourcen und Stärken der Jugendlichen werden hierzu in mehreren ineinandergreifenden Studien untersucht. Auf Grundlage der Studienergebnisse, sollen evidenzbasierte Empfehlungen zur kollaborativen und interdisziplinären Versorgung von Jugendlichen mit chronischen körperlichen Erkrankungen bereitgestellt werden. Das Projekt schließt Jugendliche im Alter von 12-21 Jahren ein, die an Typ-I-Diabetes, juvenile idiopathische Arthritis oder Mukoviszidose leiden. COACH wird über vier Jahre hinweg vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert.

Teilprojekte

Studienteam

Wer sind die Projektleiter vom Studienteam

Datenschutz

Alle Personen, die dieses Projekt mitbetreuen, unterliegen der ärztlichen Schweigepflicht und sind auf das Datengeheimnis verpflichtet. Die studienbezogenen Untersuchungsergebnisse sollen in anonymisierter Form in wissenschaftlichen Veröffentlichungen verwendet werden. Soweit es zur Kontrolle der korrekten Datenerhebung erforderlich ist, dürfen autorisierte Personen (z.B. des Auftraggebers, der Universität Ulm) Einsicht in die studienrelevanten Teile der Akte nehmen. Sofern zur Einsichtnahme autorisierte Personen nicht der obengenannten ärztlichen Schweigepflicht unterliegen, stellen personenbezogene Daten, von denen sie bei der Kontrolle Kenntnis erlangen, Betriebsgeheimnisse dar, die geheim zu halten sind. Sämtliche Forschungsdaten werden für zehn Jahre nach Abschluss des Projekts aufbewahrt. Eine Löschung erfolgt dann im Falle eines Widerrufs. Ausgenommen sind Vor- und Nachname und Anschrift, die aus haushaltsrechtlichen Gründen mit den Haushaltsunterlagen für 6 Jahre gespeichert werden. Ausgenommen sind einzelne optionale Verwendungsmöglichkeiten, denen innerhalb des Einwilligungsprozesses zugestimmt wurde. Eine Speicherung erfolgt dann bis zum schriftlichen Widerruf der Einwilligung, bis zur Feststellung, dass die Daten nicht mehr zeitgemäß sind, oder 30 Jahre nach Entstehung – je nachdem, welcher Fall zuerst eintritt. Aus der Verweigerung der Einwilligung oder dem Widerruf entstehen keine Nachteile. Ggf. werden die Unterlagen vom zuständigen Universitätsarchiv übernommen und dort in der Regel unbegrenzt aufbewahrt.    
Sie haben das Recht, von dem Datenschutzverantwortlichen der zentralen Studienleitung (s. u. unter 1.) Auskunft über die zu Ihrer Person gespeicherten Daten zu erhalten und/oder unrichtig gespeicherte Daten berichtigen zu lassen.  
Des Weiteren besteht das Recht auf Löschung oder auf Einschränkung der Verarbeitung oder ein Widerspruchsrecht gegen die Verarbeitung.

Die in diesem Projekt für die Datenverarbeitung verantwortliche Person ist: Prof. Dr. Harald Baumeister, Leiter der Abteilung Klinische Psychologie und Psychotherapie, Universität Ulm, Lise-Meitner-Straße 16, 89081 Ulm, Harald.Baumeister@uni-ulm.de.

 

Bei Fragen zur Nutzung oder Verarbeitung der Daten wende Sie sich bitte an den/die:

  1. Datenschutzverantwortlicher der zentralen Studienleitung (bei Multicenter-Studien): Prof. Dr. Harald Baumeister, Leiter der Abteilung Klinische Psychologie und Psychotherapie, Universität Ulm, Lise-Meitner-Straße 16, 89081 Ulm, Harald.Baumeister@uni-ulm.de.

  2. Datenschutzbeauftragte/n des lokalen Studienzentrums Universität Ulm: Universität Ulm, Helmholtzstr. 16, 89081 Ulm, E-Mail: datenschutz@uni-ulm.de

 

Falls Sie Bedenken oder Beschwerden hinsichtlich der Verarbeitung Ihrer Daten haben, wende Sie sich bitte an die Datenschutz-Aufsichtsbehörde des Studienzentrums: Die entsprechenden Kontaktdaten finden Sie auf der Internetseite des Landesbeauftragten für Datenschutz und Informationsfreiheit Baden-Württemberg: https://www.baden-wuerttemberg.datenschutz.de/dsb-online-melden/